#米紙''navigationEndpoint':{'clickTrackingParams':'CP4BENbKAxgHIhMIytyvjtO3hgMVBss_BB1WMgz_''commandMetadata':{'webCommandMetadata':{'url':'/hashtag/%E7%B1%B3%E7%B4%99''webPageType':'WEB_PAGE_TYPE_BROWSE''rootVe':6827'apiUrl':'/youtubei/v1/browse
**更正0012 Janice和Keith相識11年結婚9年。
Keith在中二時發現患有罕見病肌肉萎縮症是基因染色體4Q35變異而引致嚴重者會出現吞嚥困難和呼吸功能衰退。Keith在2012年遇上Janice至今已經相守相牽超過11年。兩位同樣很喜歡小朋友婚後亦有共識希望有小朋友Janice在做足產檢 確認了爸爸的病沒有遺傳之下BB天暘順利出生。
可惜在天暘一歲多時因為基因突變確診了另一種比爸爸的病更罕見的罕見病就是全港只有兩宗病例的基因病——1Q44缺失症。
因為Keith情況變差加上媽媽要全天侯照顧天暘所以兩人現時已經沒有工作。Keith閒時會在主力服務輪椅人士的自強協會做義工同時協助經營《大瞳小椅》YouTube頻道。社區上對輪椅人士的無障礙配套雖然不時被詬病慶幸協會發掘到一些社區夥伴願意去提供協助如COMEDI Health的視像診症服務。
對於Keith和天暘Janice就有如神奇媽媽般存在照顧一家兩位罕見病患者每日仿如有三頭六臂支撐着家庭中的大部分事務。今集《筆記紙》我們記錄了一個關於這位「神奇媽媽」如何照顧兩位罕見病患者的故事。
採訪Ruby
IGhaha.heyhey
插畫Fiona
IGFionaholovefood
攝影Hei
IG67haha_photo
剪接Sam
鳴謝Hanaichi.flower
[email protected]
監制Ash、Kay
《米紙》只是還想說故事
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