今年9歲的Haley性格活潑好動她的笑容常常讓人感到開心和快樂。然而她的生活卻受到一種罕見病「石頭症」的困擾。
石頭症是一種罕見病全名為進行性肌肉骨化症FOP其由基因突變引起。當患者的肌肉遭遇刺激時原本用於修復傷口的組織會鈣化成骨頭。
Haley的媽媽表示「有一次她在幼稚園裡跌倒結果她的左手手腕出現了骨折。當我們帶她去醫院拆除石膏時醫生開始懷疑她可能患有一種罕見病即石頭症。」
為了診斷Haley的病情兒童醫院安排了多位專科醫生進行定期的集中會診。
為了讓患病的小朋友感到舒適醫院提供了溫暖的環境並通過遊戲互動等方式讓患病的小朋友減少對治療的恐懼並有助提升治療效果。

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