【同行不易】許生許太的2名兒子哥哥偉翔和弟弟承皓同患上罕見遺傳病——黏多醣儲積症第3型A。患者會出現發育遲緩、過動、智能退化等病徵。
許太曾受到旁人質疑為何知道哥哥患病但仍生育弟弟事實上黏多醣症患者的症狀小時並不明顯。許生許太本以為哥哥患上自閉症希望弟弟的出生能為哥哥帶來溫暖。可是到哥哥5歲時抽血到外國才檢查出黏多醣症。而弟弟當時已經出生隨後也不幸檢查出同一病症。許太嘆道「我們作為父母也不想害自己的孩子也希望他是健康快樂的當我們知道兩個兒子也有這個病當時我需要很多時間去接受他們。」
黏多醣症第3型A現時並無根治的藥物。哥哥的身體情況一直退化而弟弟由於及早發現病症恰好英國當時也開展研究他得以接受基因治療。這種新療法也為弟弟帶來減緩退化的希望。
照顧同患罕見病的兩兄弟為許生許太帶來不少壓力但他們仍然樂觀面對悉心照顧一對兒子珍惜相處的時光。他們希望政府能提供更多支援在交通配套和醫療資源上惠及照顧者和被照顧者減輕負擔。
香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出照顧因為病症變得異常好動的黏多醣症患者殊不容易。她呼籲大眾以包容心態理解罕見病童及其照顧者。

楊生楊太的幼女晨恩不幸患上罕見遺傳病 — —肝醣儲積症第一型B。肝醣儲積症第一型B的患者長期低血糖需要全日輸送營養嚴格控制飲食。若患者糖分不足嚴重更會導致生命危險。為了照顧患病的幼女楊生楊太不但承受巨大壓力更要犧牲自己的休息時間。
本應需要透過鼻喉吸收糖分的晨恩因為身體逐漸穩定因此醫生同意建立一個人工胃造口從而讓糖分直接入胃免卻鼻喉脫落帶來的風險。
雖然幼女晨恩的病情得以改善但是楊生楊太亦沒有因此而放鬆心情。皆因楊生楊太多年來花了大部分時間照顧幼女晨恩卻忽略了長女頌曦的需要。隨著長女頌曦步入青春期楊生楊太也希望投放多點時間到長女身上讓她更能感受父母對她的愛。
香港兒科醫學會名譽秘書郭美均醫生指出病童的兄弟姊妹容易會被父母冷落而長年累月在這種環境下成長對於他們日後如何照顧社區或照顧身邊的人也會構成很大影響。因此她希望社會能投放更多資源關注病童的兄弟姊妹。

#罕見病 #黏多醣症 #照顧者 #被照顧者 #小事大意義 #有線新聞

Like & Follow
有線新聞facebook ►   / icable.news  
有線新聞Instagram ►   / icable.news  
有線生活facebook ►   / icable.life  
有線生活Instagram ►   / icable.life  
有線娛樂facebook ►   / icable.ent  
有線健康facebook ►   / icable.health  
HOY TV facebook ►   / hkhoy  
HOY TV Instagram ►   / hk.hoy