Adriá es un niño de 5 años que padece “Piel de Mariposa”, una enfermedad genética que implica fragilidad en la piel y curas diarias, revisiones constantes y mucha incertidumbre ante el futuro. Sus padres, Marta y Alex, nos cuentan cómo es el complicado día a día del pequeño y cuales son sus anhelos y preocupaciones. Cuentan con la ayuda de DEBRA, una ONG que atiende y asesora desde que nace un bebé con esta enfermedad y durante su vida. Sanitarios, especialistas, psicólogos, investigadores, toda una plantilla de profesionales que intentan llevar un poco de luz a las familias con algún miembro con piel de mariposa. Piden una implicación de las administraciones públicas en el cuidado y asesoramiento y también inversión para investigar esta enfermedad genética que permita un avance en la calidad de vida y, sobre todo, la cura. Eso es lo que los padres de Adriá esperan. Que se realicen más ensayos clínicos, que haya dinero para investigar y que algún día la Piel de Mariposa tenga tratamiento curativo.

Intervenciones: Miriam Villar (Enfermera DEBRA Piel de Mariposa) , Nuria Tarrats (Investigadora DEBRA Piel de Mariposa), Alex Pérez (Padre de Adriá), Marta Farré (Madre de Adriá), Adela Liria (Fisioterapeuta CDIAP), Nora García (Psicóloga DEBRA Piel de Mariposa), Inma Fortuny (Directora Colegio Mil.lenari), Marta Seoane (Logopeda CDIAP).

Programa Solidarios 398. Emisión 7 de noviembre de 2021. Canal Sur Televisión] Canal Sur a la Carta: https://www.canalsur.es/television/pr... Síguenos en @Solidarios TV

07/11/2021