#MM #700萬種生活 // 全家數人同患癌 遺傳病如計時炸彈 90後掛造口袋攀岩上山下海 消化系統生過千瘜肉終變癌 確診後與男友結婚 丈夫助洗造口「醫生說只要我夠長命一定會再有癌症」

「 醫生說只要我夠長命一定會再有癌症身體隨時都有個計時炸彈。」今年33歲的Michelle 15歲時發現患上一個可怕的家族遺傳病這病會在消化系統生數百至數千粒瘜肉最終這病的可怕基因會令瘜肉變成癌症。「我二家姐、母親、舅父和表妹都是因為這個家族病而去世的。爸爸也因為腸癌離世了所以我經常想何時輪到自己。」

3年前Michelle體內瘜肉變成了腸癌在肚皮上開了個永久造口從此身上多了個每天24小時都要掛著的造口袋但她依舊上山下海熱愛攀岩、行山、泳綑、馬拉松等不同運動她總說自己的人生好像是在患癌後先真正開始。

Michelle家中有六兄弟姊妹當中一半人患有家族性「結直腸瘜肉綜合徵」這病首先發現這基因的是當年20歲的二家姐後來全家一起做身體檢查發現原來媽媽、大家姐和Michelle都有此基因。15歲時她發現大腸裡生滿瘜肉需要在未變成癌症前切除大腸。「此病沒有隔代遺傳父母隨便一個有這基因兒女就有一半機會遺傳。二家姐離開時還未夠21歲。」Michelle回憶起那段時間一家三口都要入院做手術媽媽做了切腸手術後沒有問題但七年後還是變了腸癌一年內已變成第四期很快就離開了當年她53歲。

「這個基因會在其他消化器官生瘜肉由食道去到小腸都有機會最近照胃鏡發現我的12指腸和膽管出口附近都有瘜肉而且跟腸癌的基因一樣總有一天會變成癌症很害怕不知道甚麼時候會變經常都不知道甚麼時候會發生。」她就像西西弗斯每天重覆推石頭到山頂後大石總是會滾下來苦難又會重新開始可能徒勞無功但依然想與命運抗衡。

「上天關了窗開了道門給你雖然我有病但我認識到我先生Leo。」原本是網友的二人一起不久後Michelle就決定跟Leo坦白自己的家族病歷史「我希望那個人在知道我的情況下選擇跟我一起不想在一起久了才介意我的狀況然後分手。早讓對方知道對他都公平一點。」
Leo笑指得知她病情後沒特別大反應性格樂天的他就說不會太擔心「煮到埋嚟就食」「很多事都能解決得到沒得擔心那麼多有甚麼就一起面對。我跟她之間的事都沒有想那麼多反而是考慮家人多一點不知我家人怎樣看待她。」

拍拖三年後Michelle最終確診患上腸癌人生最艱難的時刻他們決定結婚。「5月確診7月就排期註冊然後拍婚紗相8月開始做電療化療。」Leo說老婆很想在手術前做好所有憧憬的事而拍攝結婚照就是她最夢寐以求的事希望在最好狀態下完成。因為另一半有遺傳病加上Michelle化療後都難以懷孕喜歡孩子的二人無法生育「他媽媽有問過接著Leo說我有癌症我們不會有小孩最後他母親接受到他媽媽對我比結婚前還要好。」

因為病情反覆早前Michelle辭去工作當家庭主婦照顧先生和專心養病。因為這是家族遺傳疾病即使癌症康復了 這種基因仍會再次變成癌症Michelle發現患病時只得15歲家境不好父母知識貧乏所以一直買不到醫療保險她慶幸自小有公立醫院醫生跟開她和家庭的個案不用負擔太昂貴醫療開支。

Michelle和Leo性格南轅北轍一個性格較負面一個樂天派天跌落嚟當被冚二人平日內斂很少直接表達其實暗裡經常「放閃」尤其每次Michelle放負時Leo都會有這種口頭禪「不用介意有甚麼所謂」「我覺得沒甚麼大問題」。除了患病Michelle天生右手殘缺出生時幾隻手指都連住了自小就常要做矯型手術。現在Michelle可以自然地提及右手的事情都是靠Leo在旁默默鼓勵。

「小時候常因為右手而被同學排斥會說我是怪物說我的手很噁心以前又試過被街童欺凌所以一向都很自卑。」鏡頭前Michelle說擔心別人對她的手有負評又怕Leo的朋友會看見Leo微笑安慰說「在意的是你自己而已你右手就像隻小朋友手罷了 不要把不開心 不好的事放到那麼大我覺得你做完這麼大的手術都可以痊癒跟正常人沒有分別就毋須再這麼在意這事情。」說罷太太又莞爾一笑「幸好你遇到我這個終極樂觀的人。」

沒有了大腸Michelle的永久造口開在小腸上所有高纖的蔬菜生果、堅果都不能吃而吃了難消化的東西亦容易腸塞。因為要清潔造口袋芝麻糊、朱古力等深色食物都要避免但嘴饞的Michelle愛吃魚生、BBQ、打邊爐、燒肉等食物「但吃這些都會很易肚瀉造口袋的排泄物很快就很多然後脹了袋子這些東西要找有廁所的餐廳才敢吃。我總覺得這頭吃完那頭就排泄出來很浪費錢好像沒有消化過一樣。」

而Michelle覺得比患癌更難接受的是這麼年輕就有永久造口她回憶起手術後兩個月她都無法接受情緒跌入低谷反而是Leo主動自學如何處理病人造口那段時間都由他為太太換造口袋。按照造口大小剪裁出袋子底板的袋口位、噴保護膜保護皮膚有時袋子黏太久皮膚有損傷或敏感就要灑造口粉更換時要用除膠劑慢慢將舊袋子撕走換上新袋子前又要用皮膚保護膜填補凹陷的位置繁複的程序變常生活日常Leo沒有一句怨言「習慣適應了就可以也不覺特別噁心知道造口是甚麼一回事其實是很正常的事老婆自己選擇的照顧就預了是一輩子的責任。我從來沒當她是病人都是正常人地相處。」

兩個月後Michelle亦慢慢走出陰霾可以獨自照顧自己也重拾昔日熱愛的運動更比以前挑戰得更hardcore畏高的她愛上了攀岩。常被人誤解身上的造口袋會傳出臭味、沒有自理能力、行動能力弱等身為年輕的「造口人」Michelle加入造口人協會希望用自己經歷幫助其他造口人士希望打破外界對他們的既定印象和迷思。「其實造口袋我們都會做足防漏措施一點味道也沒有而你看我這樣上山下海就見到其實造口人也能活動自如與平常人無異。」

攀岩的過程除了令Michelle高度專注能暫時忘記現實煩惱在懸崖峭壁上怎樣爬、落甚麼腳、手應放哪裡經歷的困難都需要孤身應對尤其做「領攀」的角色時需要把繩子掛到最頂再給下一個人攀爬上去好像對應著她甚麼都靠自己的人生。

「如果我不堅強可能很難面對這麼多東西如果可以選擇我也不想有這麼多經歷。」Michelle一邊翻看舊相簿一邊回想種種成長片段努力找了很久發現原來一家八口沒有留下一張齊人的合照。她淡淡地形容一家人並沒有因為患同一病而團結反而二家姐和媽媽離開後家裡反而變了一盤散沙。自小跟爸爸關係疏離父母亦忙碌於工作年幼的她就要學懂照顧自己和弟妹有問題都習慣自己解決不靠別人。

「從小到大我都很堅強覺得哭就像弱者一樣15歲時做切大腸手術我抱著媽媽哭那次後都沒有在別人面前哭過。媽媽最疼愛我因為常怪責自己生到我有缺陷。」最愛的母親離開時Michelle只有22歲她害怕會隨年月對父母印象漸模糊便在前臂紋上父母親的合照再加上二人的簽名。
「母親走後如果我一個人有甚麼事都不能回家尋求幫助 自小爸爸有甚麼資源都會給弟弟阿妹跟我關係比較好但她已移民外國。所以感覺上除了我老公沒有甚麼親人在香港。」雖然跟父親關係不好但Michelle在他臨終前跟妹妹都有陪伴他走過最後的日子死亡面前再大的喜怒仇怨都放下來二人終於和解叫作沒有遺憾「我老公都有功勞他說始終都是家人每個月都跟我跟爸爸吃飯。」

「始終自己有缺陷無論如何努力也很難腹部不能太用力手又握得不太好又怕撞到造口袋攀岩時很多事情要想和兼顧。」隨眼前這位只有150多厘米高的女生去攀岩這頭羨慕完前輩三爬兩撥就攀到一條難度頗高的新路線那頭她就被激起鬥心走去挑戰。眼看她前段爬得很快攀至中間有個凹凸位就「卡關」了進退維谷苦尋無路途中更鬆了繩以為她正要放棄之際她又重整旗鼓吸了一口氣繼續向上攀。中間卡了幾次關口最後全部都克服到抵達終點。完成後她卻說「我想攀多一次想一氣呵成地爬上去。」

眼前的Michelle好像有種西西弗斯式的精神如果無法改變命運 就選擇蔑視命運她說自己的命比巨石更堅硬。「人生很多事情都卡關好像一出生手就有缺陷之後到我有遺傳病、家人過世、自己又患癌經常都要過關大佬大完一個又要打另一個不知道何時才是最終大佬。不過前路幾難都好都要頂硬上『關關難過關關過』唯有這樣跟自己說。」


策劃Phoebe王秋婷
拍攝歐嘉鴻 許先煜
剪接歐嘉鴻
監製甄俊宇


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